– Расскажите, пожалуйста, о вашем опыте мамы и директора центра: насколько важна вовлечённость семьи в развитие особенного ребёнка?
– Первое, с чем сталкивается особенный ребёнок, – это семья. И там тоже остро встаёт проблема инклюзии. Хочу я этого или не хочу, я всё равно участник – потому что я внутри семьи. И все остальные бабушки-дедушки, тёти-дяди, даже мои друзья – как только у нас появился кризисный ребёнок – стали невольными участниками. И тут я как родитель должна была принять решение. И это решение – не то чтобы я принимаю его каждый раз заново – оно одно: либо вся семья участвует в решении проблемы Родиона, либо участвую только я, но тогда вся семья исключается из этого процесса. Потому что невозможно работать с ребёнком, не вовлекая туда всех членов семьи. Что касается мужа. Если мой супруг не понимает, что я делаю, естественно, у него нарастает напряжение. И очень важно было включить близких людей – чтобы они стали моими помощниками. Потому что один в поле не воин.
– Чтобы они невзначай, по незнанию не сделали того, чего нельзя делать?
– Хотя бы чтобы они не мешали. На первом этапе работы с особенным ребёнком важно, чтобы хотя бы не мешали, чтобы дали возможность маме разобраться – что она делает, как она может помочь, а как может навредить ребёнку, что ему вообще необходимо – какие занятия, какая работа с физиологией. Какая должна быть атмосфера дома? Что на него плохо влияет, что хорошо? В этом во всём мама должна разобраться.

И вот этот момент – в первый этап, который мы проходили, очень важно, чтобы не мешали. Потому что когда со всех сторон начинают советовать, то маме, которая и без того находится в стрессовом состоянии, из-за того, что её любимый ребёнок не такой, как все, ещё тяжелее. Важно, чтобы люди просто молчаливой поддержкой помогли.

А когда мама уже чётко понимает проблему, пути решения – что от неё зависит, а что от неё не зависит – то важно подключение всей остальной семьи. Супруг, если не может уделять время, то может хотя бы перехватывать детей в какой-то момент. Но обо всём этом надо разговаривать. Если нет конструктивного разговора, нормального спокойного диалога, принятия решений за таким семейным круглым столом, то и для ребёнка, и мамы очень много препятствий появляется. Потому что она понимает, что делает, а остальные не понимают. Но остальные не понимают не потому, что они хотят зла, а просто потому, что не было обсуждения этой темы.

Когда мой ребёнок ходит в какое-то публичное заведение и ведёт себя как-то неадекватно, люди стараются притвориться, что они не заметили, или уйти из этой ситуации. На самом деле то же самое происходит и в семье.

– Центр появился уже после того, как Родя появился в вашей семье? Вы стали учиться, узнавать и поняли, что можете не только себе помочь, но и другим детям?
– История нашего центра не такая банальная: родитель столкнулся с проблемой и начал решать её с помощью центра. Но в целом – да: мы с Родионом прошли очень долгий путь физиологического развития и борьбы с аутичным состоянием. И пришёл такой момент, когда мне понадобилось инклюзивное общество. Потому что я не могу его просто так вывести на площадку детскую. Потому что там разные стимуляции, разные дети – которые не знакомы с ним. Нам нужна была среда, которую я могу организовывать, чтобы ребёнок смог пройти этап социализации. Если мы говорим об аутизме, то я разделяю его на две формы. Физиологическое состояние аутизма, когда действительно нарушены нейронные связи, он физиологически не может посмотреть в глаза, испытывает состояние дискомфорта, когда его трогают, – это одно.

А когда у него все проблемы решены, а он по-прежнему не смотрит в глаза другим людям, а смотрит мне, потому что только я с ним занимаюсь, – это социальный аутизм. И это вторая проблема.

Мы, решая одну проблему, можем не решить вообще вторую.

А у меня такая ситуация, что я практически решила физиологическую сторону аутизма. Но социальную не могу решить, потому что нет общества, нет среды, куда я могу вывести своего ребёнка.

Вот у меня есть второй ребёнок, младший, я его готовлю, я ему объясняю, я его обучаю, как работать с братиком.

– То он тьютор в четыре года?
– Да, он тьютор маленький. Он понимает, что некоторые дети не смотрят в глаза, он знает, как наладить зрительный контакт, как организовать такого ребёнка, у него есть набор инструментов, которыми он умеет пользоваться – речевые, например, инструменты. Он знает, как голосом воздействовать. Он такой маленький помощник у меня.
Альбертик настраивает на работу подростковую инклюзивную команду перед выходом на сцену со спектаклем «В поисках Маленького принца» на первом инклюзивном фестивале в Алматы «Красное яблоко». Май 2018 года


Но не всегда так было. Изначально у меня было как бы два ребёнка по отдельности – один кризисный, один здоровый. Но я не понимала, что для решения проблем кризисного ребёнка нужно подключить здорового. То есть я занималась либо тем, либо тем.

И это была дилемма ежедневная. Я посвящаю одному больше времени, а второму – меньше. Или наоборот – я занимаясь здоровым, вижу, что кризисный ребёнок провисает, ему плохо, он в стимулах своих находится. Чувство вины, что я оставляю одного из-за другого, не покидало меня никогда. Я разрывалась постоянно.

И настал такой момент, когда мне надо было решить эту проблему. А у неё есть только два решения – либо я отстраняю своего младшего сына от проблемы старшего, но понимаю: когда он вырастет, он будет отчуждён от брата и, возможно, не будет к нему приезжать, не будет с ним общаться. И это будет трагедия для всей семьи.

Этим путём я не могу пойти.

Поэтому единственный мой путь – полностью включить младшего сына в работу с Родионом. А что значит – включить в работу с Родионом? Это включить его в мою работу, в работу центра.

Так мы и живём. Утром садимся, планируем, я им рассказываю: мы едем на встречу туда-сюда, потом нам нужно сделать документы, потом вы готовите занятия в игровой команде и планируем, какие игры они могут провести, как Альберт может провести зарядку, чем он может быть мне полезен. И тренируем с ним все моменты: где они сидят спокойно, а где он может перехватить брата.

У нас были такие ситуации кризисные, что я, допустим, веду машину, едем по Аль-Фараби (оживлённая, скоростная улица в Алматы, – прим. ред.), и я просто не могу остановиться. А у Родиона начинает раскручиваться истерика. Физиологически он не может её сам остановить – он пребывает в аутичном состоянии – это не в его силах. Ну и я не могу остановиться.

Естественно, на меня давит эта ситуация. Я прошу младшего сына, которому четыре года, даю ему чёткие указания: «Альберт, перехвати речевой аппарат Роди речёвками, потому что он не может успокоиться, если он раскрутится, он будет плакать сильно».

И жду. Сама в стрессе: справится или не справится, справится или не справится – это же четырёхлетний ребёнок.

Но у нас было много таких ситуаций тяжёлых, в которых Альбертик был моим помощником. Он правильно реагировал, всё правильно делал, переключал Родиона. Так как он ребёнок, это всё непосредственно получается. Либо я делаю упражнения, либо это делает маленький ребёнок. У него это получается даже лучше, чем у меня – по-настоящему.

Он когда видит, что Родиону плохо, он искренне хочет ему помочь. У меня это желание взрослого – чтобы это всё наконец закончилось.

– На вас в этот момент куча социальных вещей давит?
– Да, а у него всё искренне: «Почему ты не смотришь в глаза? Ну Родяяя».

Инклюзия – это всё равно только от детей. Как бы я ни старалась, сколько внимания, сил, труда ни приложила, я не могу создать для своего сына инклюзивную среду из взрослых – потому что он ребёнок.
Поэтому инклюзивной средой могут быть только дети. Но так как я не могу просто взять и собрать детей, сказать им: «Вот мой кризисный ребёнок, позанимайтесь с ним, пожалуйста», – они ведь не подготовлены, не знают, тоже боятся, они все по-разному воспитаны – поэтому мы и готовим среду, где дети в курсе, они понимают проблему.
И маленькие тьюторы – они всё-таки дети: для них меньше преград, предрассудков. Если им нормально, доступно объяснить – как взрослым, что есть такая проблема, кризисный ребёнок так делает, потому что по-другому не может, зато ты можешь ему помочь.
И на самом деле самым моим большим помощником является младший сын.
Он это делает очень искренне. И если я отношусь к нему как ко взрослому помощнику, не как к ребёнку, как к единственному человеку, который может справиться со сложной ситуацией, он ведёт себя очень адекватно.

Зачастую мы очень недооцениваем маленьких детей. Да, они могут баловаться, капризничать, требовать мультики, прыгать на кровати… Но в кризисных ситуациях Альбертик очень мне помогает. Потому что он очень хорошо понимает проблему и относится к ней с не меньшей серьёзностью, чем я. И это у него появляется из ниоткуда – только потому, что он любит братика. Нет, это появляется именно из-за отношения семьи к этому делу. Либо мы принимаем решение все вместе бороться…

– Либо – «будем все вместе страдать»?
– Да, но каждый по-своему. «Это мамино дело, она старается, а мы живём своей жизнью», – так не получится. А если получится, то конец в любом случае не очень радостный. Я же понимаю, что Родиону всегда нужен будет брат, нужен будет человек, который будет его понимать. А я не смогу стать таким человеком. Я не смогу стать просто другом. Потому что я мама. А ему нужны друзья. А вот брат может стать не только братом, но и другом. И для этого мне нужно приложить усилия: воспитывать Альберта в такой атмосфере.

Хотя – да, возникают вопросы от родственников: «Почему он должен, ты же выбираешь за него этот путь».

– Тут можно поспорить – они родились братьями, им предназначено быть близкими…
– Но когда я говорю родственникам, что он учится быть тьютором, что мы не посещаем детский сад, что ходим в центр, что Альберт работает с другими кризисными детьми, что вся семья работает на это, конечно, у меня спрашивают: «А не плохо ли это для Альбертика? Может быть, его отдать, наконец, в нормальное общество, к нормальным людям?»

Я отвечаю: «Извините, у меня в центре все люди нормальные и дети нормальные. И отношения более нормального для своего ребёнка я не вижу».

Есть такое недопонимание среди родных. Но я думаю, что семья – это в первую очередь мама и папа. И если они решили идти этим путём, если у них в этом вопросе согласие, то атмосфера в семье будет очень устойчивой. И уже никто не сможет вмешаться.

По крайней мере, в моей семье сложилось вот так – мы приняли решение. И что бы люди ни говорили, мы придерживаемся этого решения. Мы родители, мы несём ответственность за их судьбы, и пока им не исполнилось 18, принимаем решения за них. Поэтому у нас дети – тьюторы.

Все, кто приезжает к нам в гости, – братья-сёстры – включаются в работу центра. Ко мне приезжала младшая сестра из Москвы в отпуск, я её сразу предупредила: «Если ты ко мне приезжаешь, то ты работаешь в Центре. Потому что я работаю с детьми, я их бросить не могу. Хочешь – приезжай, но ты приезжаешь на стажировку» (смеётся).
Так же у нас со всеми друзьями. Я не скажу, что жизнь изменилась к худшему. Наоборот, оказалось, что были люди, которые просто так чего-то делали в моей жизни – непонятно. А сейчас в нашей семье и среди друзей остались только те, кто хочет нам помочь. Но не в том смысле, что я напрягаю всех: помогайте нам, потому что у нас кризисный ребёнок! Они относятся к нам адекватно. И если им интересна наша работа, они включаются. А если нет – они не включаются.


Просто у нас такой образ жизни. У нас определённое состояние. Мы не можем дома пренебрегать этой атмосферой. Плохая атмосфера напрямую влияет на моего ребёнка, поэтому мы решили не создавать плохую атмосферу. Поэтому, если вы приходите к нам в дом, имейте в виду, что здесь такое правило. Если возникает напряжение, надо уйти из дома вовремя, не влиять на ребёнка, решить там свои проблемы и зайти в другом состоянии.

Я думаю, что в каждой семье есть такие правила. Просто они негласные. И не настолько жёсткие. Но наш особенный ребёнок дал нашей семье шанс стать семьёй с правилами, которые важны для каждого ребёнка, – когда родители не напрягаются. А когда это является проговорённым правилом – если какое-то напряжение возникает, тут же его разрешить – это очень хорошо в принципе для любых детей.

– А много вы видели казахстанских семей, которые стыдятся того, что у них ребёнок особенный, стараются его изолировать?
– Стыд — да, есть. Среди моих друзей несколько семей, у которых дети тоже с аутизмом. О некоторых я знала сразу – они не стыдились. А о некоторых узнала буквально недавно, когда я начала сама афишировать эту проблему, не стесняясь говорить об аутизме, тогда они мне сказали: «Ты знаешь, у нас ребёнок тоже с такой проблемой».

Я была удивлена, потому что в современном обществе об этом можно и нужно говорить. Потому что страшные цифры по статистике. И здесь уже нет ничего удивительного.