В Казахстане очень много добрых и отзывчивых людей. Этот факт подтверждают успехи благотворительных общественных организаций, которых, к счастью, в нашей стране тоже не мало.

И пусть цели и задачи у всех у них разные, их объединяет одно общее желание – помогать. Холдинг «НҰР-Медиа» продолжает проект «Благотворители». В эфире телеканала «Астана» и на полосах газет «Айқын» и «Литер» выходит серия 20-минутных телевизионных документальных фильмов и цикл развернутых газетных статей и интервью о благотворительных фондах Казахстана.

На этот раз мы познакомим вас с общественным фондом «Здоровая Азия». Его история началась 15 лет назад. Пережив страшную болезнь Нагима Плохих, основатель и руководитель Фонда, решила начать делиться своим опытом с другими.

С болезнью можно справиться, если «почистить» свои мозги

Онкология – это не всегда приговор. Те, кто сумел пережить серьезный недуг, уверены, «рак – это испытание, способное сделать человека сильнее, особенно морально, и дать ему другую, насыщенную жизнь, в которой ярче проявляется ценность каждого мгновения». Кстати многие победители и правда кардинально меняют свою жизнь, образ жизни, поведение, цели и так далее.

– В 43 года я попала в больницу с инфарктом, – рассказывает Нагима Джумашовна. – Правда, подтвердили диагноз не сразу, были у врачей сомнения. Инфаркт засвидетельствовала женщина-профессор, уже, к сожалению, не помню ее фамилию. И она же посоветовала после лечения попасть на прием к маммологу. Я, если честно, даже не знала, что это за специалист такой. И, конечно же, выписавшись из больницы, я на радостях забыла рекомендации профессора. Но набирающий в моем организме силы недуг вскоре напомнил. Я стала искать маммолога, с трудом нашла первого, второго, третьего. Прошла массу разных лечений. Ничего не помогало. А потом совершенно случайно попала к другому, уже достаточно преклонного возраста врачу-маммологу. Показала ему снимки.

Затем была операция, химиотерапия. Нагима Джумашовна признается, было нелегко принять болезнь и начать лечение.

– Были и истерики, и слезы, и обиды, – рассказывает Нагима Джумашовна. Запиралась в комнате, не желая никого видеть. Но потом я поняла, что с болезнью можно справиться, если «почистить» свои мозги. И вот уже 15 лет я делюсь своим опытом с теми, кому нужна моя помощь, мой опыт и знания. Делясь своими знаниями, я каждый раз приобретаю новые. Сначала я стала поддерживать женщин с онкологией. А потом к ним прибавились и дети.

Домик с Верой, Надеждой и Любовью

В 2009 году фонд «Здоровая Азия» организовал выездную службу, чтобы оказывать паллиативную помощь детям с онкологией на дому. Однако с первых выездов стало понятно, что детям нужно нечто другое. Уставшие мамы и папы, обессиленные бабушки и постоянная атмосфера грусти, вины и безнадеги царили практически в каждом доме, куда выезжали волонтеры Фонда. Было решено найти и обустроить дом, чтобы родителям дать передышку, а детям – шанс выкарабкаться, используя весь свой потенциал.

– Детей мы принимаем исключительно без родителей, это одно из наших «золотых» правил, – говорит Нагима Плохих. – Это наилучшим образом сказывается на них, они меняются здесь, начинают по-настоящему жить. Здесь их дни проходят очень насыщенно. И им приходится все делать самим, чистить зубы, умываться, одеваться, заправлять кровать, ходить на занятия, принимать душ. Плюс обязательная прогулка на свежем воздухе, занятия творчеством. Бывает, родители позвонят, справятся, как дела у их ребенка, а слышат, что им некогда разговаривать.

Кстати, среди волонтеров Центра есть те, чьи дети когда-то тоже получали здесь паллиативную помощь, жили и боролись со своей болезнью. Игорь Федоренко работает программным директором фонда. Он признается, сюда его привела личная беда. В три года его единственной дочери Арине поставили диагноз «лимфобластный лейкоз».

– Помню, как лечащий врач дочери в институте педиатрии, видя мою растерянность, пригласила к себе в кабинет и все очень хорошо объяснила, как будет проходить лечение, сколько времени оно займет. От нее я впервые услышал, что рак – излечим! Она привела статистику, где сказано, что 75 процентов детей с таким диагнозом выживают. Мы поверили, что победим. Мы полностью настроились на это, и у нас получилось. После лечения в Институте педиатрии у нас была длительная реабилитация, сначала здесь – в центре паллиативной помощи – затем дома. Слава богу, сейчас все хорошо. У Арины пятилетняя ремиссия. Сейчас ей 9 лет, она ходит в 3 класс обычной школы, где смогла прекрасно адаптироваться.

За время существования Центра, поддерживающую терапию в стенах «домика», как его называют волонтеры, получили около 100 детей. Есть истории и с грустным, и со счастливым концом. «Уходящих» детей стараются увозить домой, чтобы они успели попрощаться с родными.

– Есть у нас еще одно «золотое» правило, своим сотрудникам я не разрешаю принимать участие в похоронах наших детей, если это случается, – говорит Нагима Джумашовна. – Может произойти резкое и очень сильное перегорание и тогда потребуется долгая реабилитация. А у нас нет на это времени. Поэтому я им говорю, давайте думать о живых и тех, кому вы нужны каждый день и каждый час. А ушедшие детки пусть останутся перед вашими глазами такими, какими вы видели их живыми.

Вдохновение на жизнь

– В семь лет мне поставили диагноз «апластическая анемия тяжелой формы и гепатит С», а в 14 – я попал в этот дом, – рассказывает 18-летний Руслан. – В этом году я оканчиваю учебу в стоматологическом колледже. Потом планирую поступить в медуниверситет, хочу стать онкогематологом.

Сегодня Руслан уже и сам наставник, глядя на него дети еще больше укрепляются в вере победить недуг. Все свое свободное время молодой человек старается проводить с маленькими пациентами «домика», играет с ними в разные игры, гуляет, разговаривает по душам.

Душевные разговоры здесь вообще всегда любимое время провождение. Есть в Центре и свой психолог. Когда-то и ее ребенок жил и выздоравливал в этом «домике».

– Когда меня с ребенком после лечения выписали домой, нам позвонили волонтеры из фонда «Здоровая Азия» и предложили свою помощь, – вспоминает Ирина, психолог Центра. – На тот момент это внимание мне было дороже всего. Потому что, когда ты сталкиваешься с такой бедой, кажется, что ты во всем мире один. Потом я познакомилась с Нагимой Джумашовной, и она у меня спросила – «Ира, а ты чем занимаешься? Кто по профессии?» Узнав, что нигде не работаю, предложила устроиться в Фонд, где как раз нужен был психолог. Это была моя первая работа с детьми. До этого у меня была практика со взрослыми. Но так как я сама прошла через все и пропустила через себя всю боль, мне было нетрудно наладить контакт с детьми. И я знала, как правильно говорить с родителями, потому что сама была в той же ситуации.

Ирина признается, что к каждому ребенку привязывается. И очень сильно переживает, если он не справляется с болезнью.

– Я помню, был у нас Ленечка, такой хороший мальчишка, и состояние его казалось уже стабильное и ничто не угрожает, – вспоминает Ирина. – Но получилось так, что он уехал домой, а была холодная зима. Он сильно простыл и случился рецидив. Ленечка ушел…

Уход детей не всегда можно избежать, в Центре это прекрасно понимают. Только вот привыкнуть к этому не получается. Спасают и вдохновляют победы других детей.

– Иришка первое время у нас постоянно с красными глазами работала, – рассказывает Нагима Джумашовна. – Но постепенно она сумела поставить и у себя, и у детей такой крепкий стерженек внутренний, который не позволяет сломиться.

«До» и «после»

Нагима Джумашовна признается, контакт с родителями – им дается труднее, чем с детьми.

– «Родители больше, чем сами дети, уходят в диагноз своего ребенка и живут в этом диагнозе, погружаются в глубины горя, а это неправильно», – говорит Нагима Плохих. – Дело в том, что пока родители живут в этом диагнозе, ребенок никогда не справится с болезнью. Одна из необходимых вещей – постараться «вытащить» родителей. Собственно, поэтому в нашем центре дети пребывают без них. Это было первое правило, и родители его приняли. А вот, если бы родители были там, мы бы ничего не могли сделать с детьми. Конечно, первое время им страшно, они звонят на день по 50 раз, но эта паника очень быстро проходит. Ведь они и сами начинают видеть те положительные изменения, которые очень скоро происходят с их детьми.

Волонтеры уверены, находясь вдали от родителей, дети отдыхают. То есть не родители от детей, как, казалось бы, а дети от родителей. От их гиперопеки, контроля и бесконечных ограничений. У родителей детей с онкозаболеваниями это развито сверхмеры.

– Их можно понять, но подобная сверхзабота утомляла детей, – продолжает Нагима Джумашовна. – Ребенку ведь хочется свободы, чтобы он мог раскрыться. Пребывание здесь позволяет детям почувствовать самих себя, поверить в свои силы. Кстати, детские ресурсы просто огромные. Главное, чтобы они их в себе нашли и применили. Когда мы, по прошествии определенного времени проживания ребенка в Центре, отправляем его анализы на очередное обследование, выясняется, что результаты есть и они просто ошеломительные! Мы радуемся любым даже самым небольшим улучшениям. Щечки у ребенка появились – мы рады, глазенки заблестели, мы снова радуемся, улыбается – радуемся. Ну, а если он начал петь и танцевать, то это настоящий успех, готовим к выписке.

Родители хоть и не живут здесь вместе с детьми, тем не менее, получают свою порцию внимания от волонтеров. Для них в центре регулярно организовываются встречи-беседы с психологами. Максимум поддержки получают те родители, чьи дети уходят. «В последние дни мы стараемся быть рядом с ними, объясняем, что ребенок уходит, и это нужно принять, переосмыслить, понять. Конечно, это очень больно для всех нас. Мы плачем и скорбим вместе с ними, ведь мы тоже уже любим этих детей. Но, к сожалению, такое случается, и где-то нужно находить силы жить дальше. Как-то нужно донести это до убитой горем матери. Наверное, это самое сложное в нашей работе, и привыкнуть к этому невозможно», – говорит Нагима Плохих.

На вопрос, как атмосфера болезни, переживаний и утрат отражается на ней самой, Нагима Джумашовна, не задумываясь, отвечает коротко и ясно – «На мне это уже никак не отражается. Я сама прошла через все это и смогла все это отпустить, преодолеть. Сейчас я смотрю на все как на важный жизненный опыт».

Мечты должны сбываться

О чем может мечтать руководитель фонда «Здоровая Азия», конечно о том, чтобы не болели дети, чтобы не было войны. Но есть у Нагимы Джумашовны желание, которое она обязательно загадает в новогоднюю ночь.

– На самом деле об исполнении этого заветного желания я думаю каждый день, – говорит Плохих. – Нашему фонду нужен второй автомобиль скорой помощи. За день наши волонтеры успевают посетить 2-4 детей, а по списку их 62 и больше.

За рулем пока единственной «скорой помощи» Фонда – девушка Зарина. Она на личном опыте ощутила боль от потери близкого человека. У Зарины от онкологии умер отец.

– Это случилось в феврале прошлого года, – рассказывает девушка. – Месяца три я приходила в себя. Потом пришла в фонд, сначала работала соцработником, а затем села за руль «скорой». Мы ездим по адресам, привозим продукты, игрушки, детские вещи, справляемся о состоянии здоровья детей. Это наш ежедневный труд. И мы очень благодарны всем, кто нам помогает выполнять эту работу.